חוויית האחאות של מבוגרים עם תפקוד שכלי גבולי לצד אחאים ללא מוגבלות, לאור תהליכי הזדקנות

מחקר זה עוסק באוכלוסייה ייחודית בתחומי המוגבלות השכלית - אנשים עם תפקוד שכלי גבולי (תש"ג). הגדרה רווחת לקבוצה זו מתייחסת לאנשים שתוצאותיהם במבחני אינטליגנציה נעות בטווח שבין 71 ל-84, וקיים קשר קרוב בין מאפייני אוכלוסייה זו למאפיינים של אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה) בחומרה קלה (ציוני מנת משכל מעט נמוכים מהרף של 70 עד 75). ככל שהדבר נוגע לאנשים עם מש"ה, חוקרים בתחום מגדירים אותם "מזדקנים" בהגיעם לגיל 50, וקיימת התייחסות לכך שעם השנים מצטמצם הפער בינם לכלל האוכלוסייה בנוגע להגדרת גיל הזקנה ושיעור תוחלת החיים. עם זאת, בבואנו להתחקות אחר ידע תיאורטי על אנשים זקנים עם תש"ג, קשה שלא להבחין בחסרונו של מחקר אודות קבוצת אוכלוסייה זו ובפרט על מאפיינים והתמודדויות ייחודיים של חבריה.

בהקשר זה, המחקר יתמקד בתפיסותיהם של אנשים מזדקנים עם תש"ג אודות הזדקנות וזקנה והקשר שלהם עם אחיהם ללא מוגבלות בתקופה זו. מהספרות עולה כי הקשר בין אחאים, כשלאחד מהם מש"ה, דומה מאוד לקשר אחאים טיפוסי, אולם הוא עשוי לכלול אינטראקציות ייחודיות, המשפיעות על התפקיד והאחריות של כל אחד מהאחים בקשר ועל האופן שבו ייראה בזקנתם. ברבים מהמקרים האח ללא המוגבלות הופך המטפל העיקרי של אחיו עם מש"ה ומעניק לו תמיכה פרקטית ורגשית במגוון תחומים. לצד זאת, יש להדגיש כי עד כה מרבית המחקרים שדנו ביחסי אחאים כשאחד האחים עם מש"ה, עסקו בעיקר בהשפעה של האחאים עם התפתחות תקינה, ואילו חוויותיהם של האחאים עם המוגבלות הודרו אל שולי המחקר בתחום.

לאור המוצג לעיל, מטרת מחקר זה היא להאיר ולהעלות לשיח המקצועי קשרי אחאים, כשאחד מהאחים עם תש"ג ועומד בפתחה של תקופה בעלת מאפיינים ייחודיים ברצף החיים האנושי, היא הזקנה, דווקא מנקודת מבטו של האח עם המוגבלות. המדגם מורכב מעשרים אנשים עם תש"ג, גברים ונשים בגילי 40-60, המתגוררים במסגרות דיור חוץ ביתי. המחקר בוצע באמצעות ראיונות חצי מובנים מותאמים, ולאחר מכן הם נותחו במתודה איכותנית-פנומנולוגית.

מניתוח ממצאיו של מחקר זה עלו שלוש תמות מרכזיות: 1. זקנה: תפיסות המשתתפים לגביה וחששות שלהם לגבי תקופת הזקנה - המרואיינים הציגו את תהליך ההזדקנות והזקנה כ"ירידה" בתחומים שונים בחיים וצבעו את תקופת הזקנה באור שלילי. 2. מערכות תמיכה בלתי פורמליות בהווה: הן מבחינה פרקטית והן מבחינה רגשית. המשתתפים תיארו את הוריהם כמוקד מרכזי של תמיכה פרקטית ורגשית בחייהם כיום. 3. קשרי אחאות לעת זקנה: בדבריהם על העתיד, הציגו המרואיינים דווקא את האחים עם התפתחות תקינה כמקור התמיכה העיקרי בזקנתם, הן מבחינה פרקטית והן מבחינה רגשית. לצד זאת, הם הציגו בדבריהם גם מורכבות אל מול הקשר עם האחים, לאור רצונם להמשיך ולהיות אנשים אוטונומיים ועצמאיים בחייהם.

הדיון בשלוש התמות שנמצאו העלה לפני השטח צורך עז בהתייחסות לנקודות משיקות בין תחומי הידע של עולם לימודי המוגבלות ועולם הגרונטולוגיה, על מנת להבין באופן מקיף את חווייתם וצרכיהם של אנשים הניצבים בהצטלבות מיקומי שוליים של זקנה ותש"ג ולהעניק להם מענים ראויים. כמו כן, נרקמה הבנה ייחודית אודות מערכות תמיכה בלתי פורמליות של אוכלוסייה זו בהווה ואופי הקשר אותו מבקשים לעצמם אנשים עם תש"ג, בעתיד, עם אחים ללא מוגבלות, לאורם של עקרונות מנחים אותם הציגו בראיונות, דוגמת הגדרה עצמית ובחירה חופשית. לבסוף, הודגשו צעדים אופרטיביים הכרחיים שעל צוותי מסגרות הדיור, קובעי מדיניות ואנשי מחקר לנקוט, על מנת לסייע לאנשים עם תש"ג לשפר את איכות חייהם ולעצבם באופן אותו הם-עצמם מוצאים לנכון.