התרומה של תפיסת המחלה ומשאבי התמודדות להסבר מצוקה נפשית בקרב בני משפחה מלווים לילדים פלסטיניים חולי סרטן

מרכזים רפואיים רבים בישראל, פתחו בשנים האחרונות את שעריהם לקליטת חולים מן הרשות הפלסטינית, הן מהגדה המערבית והן מרצועת עזה ביניהם גם המרכז הרפואי ע"ש שיבא, תל השומר שבו נערך המחקר. מטופלים בו גם ילדים חולים במחלות קשות ובמהלך האשפוז והטיפולים הם מלווים ע"י בני משפחה.

בנוסף לצורך להתמודד עם המחלות השונות והשלכותיהן, בני המשפחה נאלצים להתמודד עם גורמי דחק נוספים הנובעים מאילוצים ביטחוניים. אלו מביאים להגבלה בכמות ובגיל המלווים של החולים ובהחלפתם, וגורמים למרחק וניתוק ממושך מהבית. נוסף על כך, קשיי שפה בגלל חוסר שליטה בשפה העברית ו/או האנגלית (Nehari, Bielorai, & Toren, 2008). גורמי דחק אלה הם ייחודיים לאוכלוסיה, ולכן, משאבי ההתמודדות העומדים לרשותם, בדרך כלל, כמו תמיכה משפחתית וחברתית, תעסוקה והכנסה, נפגעים. הידע על הקשר בין גורמי דחק ייחודיים אלו לבין תגובות נפשיות אצל המלווים אינו ידוע. המחקר הנוכחי בא להרחיב את הידע הזה. המחקר התמקד על בני המשפחה המלווים ילדים פלסטיניים חולי סרטן והתבסס על המודל התיאורטי של דחק והתמודדות של לזרוס ופולקמן (Lazarus & Folkman, 1984).

שאלות המחקר: 1) האם יש קשר בין גורמי הדחק (חומרת המחלה, גורמי דחק ייחודיים), תפיסת המחלה, ומשאבי ההתמודדות לבין מצוקה נפשית בקרב בני המשפחה המלווים? 2) האם תפיסת המחלה מתווכת את הקשר בין גורמי הדחק לבין המצוקה הנפשית בקרב בני המשפחה המלווים ? 3) האם משאבי ההתמודדות מתווכים את הקשר בין גורמי הדחק לבין המצוקה הנפשית בקרב בני המשפחה המלווים ? 4) האם משאבי ההתמודדות מתווכים את הקשר שבין תפיסת המחלה לבין המצוקה הנפשית בקרב בני משפחה מלווים לילדים ? 5) האם משאבי ההתמודדות ממתנים את הקשר שבין תפיסת המחלה לבין המצוקה הנפשית בקרב בני המשפחה המלווים לילדים?

שיטה: אוכלוסית המחקר: 95 בני משפחה מדרגת קרבה ראשונה (הורים, אחים) או שנייה (דודים ודודות,סבים וסבתות), תושבי רצועת עזה והגדה המערבית, בני 18 שנים ומעלה, אשר מלווים ילדים חולי סרטן עד גיל 18, המטופלים, במכון האונקולוגי ובמחלקה ההמטולוגית-אונקולוגית ילדים במרכז הרפואי שיבא, ועברו לפחות 3 חודשים מאז האבחנה. הליך: המחקר קיבל אישור ועדת הלסינקי של המרכז הרפואי שיבא. הפנייה לנבדקים נעשתה דרך כותבת הצעת מחקר זו, ולאחר חתימה על טופס הסכמה מדעת, הנבדקים מלאו שאלון בערבית. משתנים וכלי המחקר: גורם הדחק- חומרת המחלה, מולא על ידי הרופא המטפל; שאר המשתנים כללו משתני רקע דמוגרפיים; גורמי דחק ייחודיים (מקום מגורים, זמן שהות בבית החולים); תפיסת המחלה IPQ (Broadbent, Petrie, Main, &Weinman, 2006); משאבי התמודדות- תמיכה חברתית MSPSS (Zimet, Dahlem, Zimet, & Farley, 1988), מצב סוציו- אקונומי, שליטה בשפה ותפיסת הקשר עם הצוות המטפל; המשתנה התלוי - מצוקה נפשית,  נעשה שימוש בתת המדדים לתסמיני חרדה, דיכאון וסומטיזציה, שהינו שאלון מקוצר מתוך שאלון ה- BSI-  Brief Symptom Inventory  (Derogatis & Melisaratos, 1983).

ניתוח סטטיסטי: עיבוד הנתונים כלל בדיקת קשרים דו-משתנים בין המשתנים הבלתי תלויים והמתווכים לבין מצוקה נפשית באמצעות מבחן פירסון או מבחן כי-בריבוע. בהמשך נערכו מבחני רגרסיה בצעדים בשתי שיטות לבדיקת השערות המחקר. בשיטה האחת, רגרסיה היררכית הצעדים נקבעו מראש על ידי החוקרת על פי הקריטריון של משתני רקע בצעד הראשון ומשתני מחקר בהמשך, על מנת לראות מה תרומתם להסבר התופעה (המשתנה התלוי). בשיטה השניה, ההכנסה של משתנה נוסף נקבעת על פי טיב ההתאמה של קו הרגרסיה (Stepwise). בדיקת התיווך נעשתה גם באמצעות פרוצדורת PROCESS (Hayes, 2013).

ממצאים עיקריים של המחקר: נמצאו הבדלים בחלק ממשנתי המחקר בין נשים וגברים מלווים אך לא לפי משתני בקרה אחרים. ממצאי המחקר עולה כי ההשערות אוששו באופן חלקי. בניתוחים דו-משתניים, לא נמצאו קשרים בין חומרת המחלה וגורמי הדחק הייחודיים לבין מצוקה נפשית והקשר המובהק היחיד שנמצא הינו בין תפיסת המחלה לבין מצוקה נפשית. אך, קשר זה הופך ללא מובהק כשנכללים משתני בקרה, ורק מגדר מסביר מצוקה נפשית. ההשערות בנוגע לקשר בין משאבי התמודדות אישיים ובין אישיים לבין מצוקה נפשית, לא אוששו מלבד הקשר בין תפיסת הקשר עם הצוות הטיפולי לבין מצוקה נפשית. בניתוחים רב משתניים, השערות התיווך והמיתון, לא אוששו. ממצאי המודל הסופי עולה שנשים ובני משפחה מלווים שהיה להם קשר פחות טוב עם הצוות הטיפולי חוו מצוקה נפשית גבוהה יותר.

מגבלות המחקר וחשיבותו: למחקר זה קיימת מגבלות הקשורות לייצוגיות בשל המדגם הקטן יחסית של נבדקים, איסוף נתונים במרכז רפואי אחד, התאמה תרבותית של חלק מהמשתנים לאוכלוסיה הפלסטינית ומערך מחקר חתכי שאינו מאפשר היסק מסקנות לגבי קשרים סיבתיים. למרות זאת, המחקר מוסיף לידע המצומצם על הקשיים ועל התגובות הנפשיות בקרב אוכלוסייה זו, ויהווה בסיס למחקרים עתידיים. מבחינה מעשית המחקר מציע כיוון לגיבוש דרכי התערבויות מתאימות עבור אוכלוסייה זו.

השלכות למחקר ולפרקטיקה: קיימת חשיבות לביצוע מחקר אורך, אשר ישקפו התהליך אותו עובר האדם המלווה את הילד החולה מרגע הגעתו מהבית ולאורך שהותו הארוכה בבית החולים, ואשר ישלבו שיטות כמותניות ואיכותיות על מנת לבדוק סיבתיות ולעקוב אחרי התהליכים שעובר האדם המלווה בנקודות שונות של זמן שהותו בבית החולים ליד הילד החולה. ברמה הפרקטית, קיימת חשיבות בתוכנית ההתערבות להפחתת המצוקה הנפשית של המלווים על ידי עבודה עם הצוות הטיפולי לשיפור הקשר עם המלווים, כולל פיתוח  שירותי תרגום. הדבר ישפר את התקשורת בין שני הצדדים ובהמשך יפתח תחושה של ביטחון ואימון מצד הנבדקים כלפי הצוות.

כמו כן, מממצאי המחקר עולה הצורך בהתאמת התערבויות לפי מגדר. הנשים המלוות זקוקות להתערבות פסיכו-סוציאלית לשם הקניית יותר ידע על מחלת הילד, דרכי הטיפול והשלכותיו, במטרה לסייע להן לתפוס את המחלה כפחות מאיימת, ולהפחתת המצוקה הנפשית. ניתן לשקול קיום קבוצות תמיכה או קבוצות טיפול במחלקה, אשר דרכם נשים יוכלו לקבל רשת תמיכה יותר רחבה.