ההורים שלנו, הסבים שלהם: תפיסתם של הורים את המשמעות של הסבים והסבתות במשפחות לילדים עם מוגבלויות

הורות לילד עם מוגבלות מאופיינת לרוב במשא רגשי ועומס תפקידים רב העלול ליצור תחושת דחק מוגברת אצל ההורים. אחד המענים המשמעותיים לדחק המוגבר שחווים ההורים הוא תמיכה חברתית. סבים וסבתות משמשים לרוב דמויות בולטות ברשת התמיכה המצומצמת יותר של הורים אלו, ותמיכתם עשויה לבוא לידי ביטויי בסיוע אינסטרומנטלי ורגשי הן להורים והן לנכדיהם.

מהספרות עולה כי מערכות היחסים בין הורי הילד עם המוגבלות לבין הסבים והסבתות מורכבות ומאתגרות עבור שני הדורות במשפחה. רוב ההורים חשים הקלה בעומס המטלות היומיומי בזכות הסיוע מהסבים והסבתות וחלקם זוכים לתמיכה רגשית מהם. אחרים לעומתם, חווים אכזבה ותסכול ומכלים כוחות נפש יקרים בשל העדרה של התמיכה המצופה.

עד כה, רוב המחקרים בנושא נערכו מנקודת מבטן של אימהות. מחקר זה בחן גם את תפיסתם של האבות. מחקרי העבר בחנו לרוב את הסיוע האינסטרומנטלי והרגשי שקיבלו הורי ילד עם מוגבלות מהסבים והסבתות ואת משמעויותיו עבורם. מחקר זה עוסק בהבנת מגוון החוויות המעצבות את תפיסת ההורים לגבי התמיכה האינסטרומנטלית והרגשית שהם מקבלים מהסבים והסבתות, לאור יחסיהם עם הסבים והסבתות בעבר ובהווה.

מטרת מחקר זה היא להתחקות אחר תפיסת ההורים את תפקידם ומקומם של הסבים והסבתות במשפחתם תוך ניסיון לפתוח צוהר למבטם של ההורים על רגשות הסבים והסבתות ותוך התייחסות למענים מקצועיים לצרכיהם.

שאלת המחקר המרכזית הינה מהי תפיסת הורים לילד עם מוגבלות את מקום הסבים והסבתות במשפחה? שאלות המשנה הינן: מהן החוויות המלוות את ההורים לגבי התמיכה האינסטרומנטלית והרגשית שהם מקבלים מהסבים? כיצד תופסים ההורים את התמיכה המוענקת להם על ידי הסבים והסבתות, לאור ההיסטוריה של מערכת היחסים שלהם עם הוריהם? כיצד ההורים לילד עם מוגבלות חווים את ההתמודדות של הסב והסבתא עם מוגבלות ילדם? ומה מוביל הורים לתמוך או להירתע מההשתתפות של הסבים והסבתות בפעילויות ייעודיות עבורם במסגרת החינוכית של נכדם?

במחקר נעשה שימוש בשיטת דגימה מכוונת אשר בה אוכלוסיית המחקר נבחרת בכוונה ובאופן מוקפד כדי לספק מידע אשר רלוונטי במיוחד לשאלה ולמטרת המחקר. הפנייה להורים נעשתה באמצעות סיוע מעמיתי בפנייה להורים לילדים עם מוגבלות אותם הם מכירים ובסיועם של אלו בפרסום שהופץ בקבוצות וואטסאפ להורי ילדים עם מוגבלות. לצורך המחקר נבחרה שיטת מחקר איכותנית בגישה מן המסורת הפנומנולוגית כאשר כלי המחקר היו ראיונות עומק מובנים למחצה. אוכלוסיית המחקר כללה 10 אבות ואימהות (5-5) לילדים מגיל שנתיים ועד 12, הלומדים במסגרות חינוכיות שיקומיות, ואשר הביעו את הסכמתם להשתתף במחקר. ילדי המרואיינים היו עם מוגבלויות התפתחותיות ברמות תפקוד שונות. שמונה ראיונות נערכו על ידי החוקרת ושני ראיונות נערכו על ידי מנחת המחקר. ניתוח הנתונים נעשה בניתוח קטגוריאלי תוכני אשר סייע במציאת התמות המרכזיות המובאות.

ניתוח הממצאים העלה שבע תמות עיקריות: התמה הראשונה עוסקת בהבנת חוויית ההורות לילד עם צרכים מיוחדים כבסיס להבנת הנחיצות בתמיכתם הייחודית של הסבים והסבתות. זוהי העדשה דרכה נערכה ההתבוננות בתמות הבאות. התמה השנייה עוסקת בהקבלה בין תחושות ההורים לבין התחושות שהם מייחסים לסבים ולסבתות בהתייחס לגילויי המוגבלות ולתחושות שהיא מעוררת בהם. התמה השלישית מתמקדת בתיאור הרצף שבין ציפיות לבין האכזבות של ההורים ביחס לתמיכת הסבים והסבתות. התמה הרביעית עוסקת בהשוואת יחסי הדורות טרם לידת הנכד עם המוגבלות ולאחריה. התמה החמישית מציגה את השיקולים המלווים את ההורים בשיתוף הסבים והסבתות במידע אודות מוגבלות הנכד. התמה השישית מתייחסת למבט ההורים על רגשות הסבים והסבתות ועל צרכיהם, והתמה השביעית מתייחסת למבט ההורים על מענים עבור הסבים והסבתות ובפרט למתן מענה בתוך המסגרת החינוכית של נכדם עם המוגבלות.

מהדיון עולה, כי מוגבלות הילד מגבירה את הצורך בקבלת תמיכה רגשית ומעשית מהסבים והסבתות. המצב המיוחד אליו נקלעה המשפחה כולה מעמיד במבחן את מידת הסולידריות הבין דורית במשפחתם ומעצים סוגיות הסובבות את הרגשות, התקשורת, התלות והאמביוולנטיות בקשרים אלו.

מבין חוויות ההורים תואר הבטחון שמסב קשר יציב ומתמשך לעומת אכזבה מהעדרה של תמיכה המציפה זיכרון רגשי של כאב בקשר הורה-ילד טרם נולד הנכד עם המוגבלות, כמתואר גם בספרות. רובד נוסף ברקמה העדינה של מערכת יחסים בין-דורית זו מצטייר מהמבט של ההורים על התייחסות הסבים למוגבלות ילדם. תגובות הסב והסבתא ביחס למוגבלת הנכד, קבלתם או הכחשתם את האבחנה, עשויים לעמת את ההורה מחדש עם תהליכים דומים שעשה ועודנו עושה עם עצמו. ההורה בוחן את תגובותיהם של הסבים והסבתות כדמויות חיצוניות המייצגות את תפיסות החברה, אך יחד עם זאת כדמויות משמעותית עבורו, העשויות גם לייצג קולות פנימיים המהדהדים בו. ממחקר זה עולה, כי אכזבה מהתמיכה הרגשית יוחסה גם לאפיוניי האישיות של הסב או הסבתא הנחווים ביתר שאת עם התגברות הצורך בתמיכתם. וכן עולה כי גם קבלת תמיכה עשויה להיות מלווה בחוויות הפוגמות בתחושות ההורים הנעזרים בה. במחקר נחשפו רגשות מעורבים ואמביוולנטיים כלפי תמיכת הסב והסבתא. דומה כי התנהלות פנימית ובין אישית זו לצד העזרה המוענקת להורים על עטיפתה הרגשית, או העדרה הכואב, מהווה חלק בעיצובה של תפיסת הורים ביחס לתמיכת הסבים.

הורים, החווים כאב ותסכול סביב האכזבות מהתמיכה, זו המתקבלת או הנעדרת, נאלצים לכלות משאבים נפשיים רבים סביב מפח הנפש הנלווים לקשר עם הסבים והסבתות. לעומתם, הורים הזוכים לסיוע מועיל ומקל מהסבים והסבתות יכולים להפנות את כוחותיהם להתמודדויות הרבות הניצבות בפניהם.

חשיבות המחקר נעוצה בתרומתו להעשרת גוף הידע העוסק ביחסי הורים לילדים עם מוגבלות עם הסבים והסבתות במשפחתם. לידע זה חשיבות רבה הן למשפחות והן לאנשי המקצוע המלווים אותן. הבנת רבדי התמיכה הרגשית המתקבלת וההבנה הראשונית למבט ההורים על הצורך במענים לסבים ולסבתות תוך התייחסות למתן מענים במסגרת החינוכית של נכדם עשויים להעלות את מודעות אנשי הטיפול לצרכי שני הדורות ולתכנון והתאמה של המענים לצרכיהם אלו.