הקשר בין ייצוגי מחלה, אסטרטגיות התמודדות ותמיכה חברתית לבין היענות לטיפול בקרב הורים לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1)

רקע: מחלת סוכרת נעורים (סוג 1), הינה מחלה כרונית ופרוגרסיביתBorches, Uibo, &) Greshwin, 2010), מבין השכיחות ביותר בקרב ילדים (Pettitt et al., 2014). הטיפול בילד החולה בסוכרת נעורים (סוג 1), הינו מאתגר מבחינה רפואית, רגשית והתנהגותיתQuinn, Fleischman,) Rosner, Nigrin, & Wolfsdorf, 2006). לאתגר זה השפעות המהדהדות כלפי הוריו של הילד החולה, מעצם היותם מטפליו העיקריים (Vesco et al., 2010), בכך שחשים לחץ פסיכולוגי ותגובות רגשיות שליליות (כמו דיכאון) כתוצאה משגרת הטיפול היום-יומית Hansen, Weissbrod,) Schwartz, & Taylor, 2012).  הורים אלו חשופים ליותר גורמי סיכון כמו: שחיקה, בידוד חברתי ודיכאון, ביחס לאוכלוסייה הבריאה.

מתוך הבנה כי בריאות הילד תלויה בהוריו וכי הטיפול בו הינו מורכב, מחקרים ניסו להבין מהם הגורמים הקשורים להיענות לטיפול בקרב הורים לילדים החולים במחלות כרוניות. מחקרים אלו מלמדים כי קיימים קשרים בין גורמים סוציו-דמוגרפיים, תפיסות לגבי מחלה, תגובות רגשיות ומשאבים העומדים בפני ההורה (אסטרטגיות התמודדות ותמיכה חברתית) לבין היענות לטיפול. למרות חשיבותם הרבה, טרם נערך מחקר הבוחן קשרים אלו בקרב הורים לילדים החולים בסוכרת (סוג 1). 

המחקר הנוכחי, התבסס על מודל הוויסות העצמי (Leventhal et al., 1980), אשר מתייחס לתהליכים קוגניטיביים ורגשיים בהקשר לאיום מחלה. מודל זה גורס, כי בהתייחס לאיום מחלה (כמו מחלת ילד), מתגבשים ייצוגי מחלה קוגניטיביים (כמו היכולת הנתפסת לשלוט במחלה) ורגשיים (כמו כעס) המובילים להתמודדות מול המחלה (אסטרטגיות התמודדות), אשר בתורם יכולים להשפיע על תוצאות בריאותיות של המחלה (היענות לטיפול). משתנה תמיכה חברתית הוכנס למודל, באופן ייחודי למחקר זה, כמשאב העומד לרשות ההורה בתהליך האמור.

שאלות המחקר: 1. האם קיים קשר בין ייצוגי מחלה קוגניטיביים ורגשיים, תמיכה חברתית ואסטרטגיות התמודדות לבין היענות לטיפול בקרב הורים לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1)?

2. האם קיימים הבדלים בין אבות לבין אימהות לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1) בייצוגי מחלה קוגניטיביים ורגשיים, תמיכה חברתית, אסטרטגיות התמודדות והיענות לטיפול?

3. האם אסטרטגיות התמודדות מהוות גורם מתווך בין ייצוגי מחלה קוגניטיביים ורגשיים לבין היענות לטיפול בקרב הורים לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1)?

4. האם תמיכה חברתית ממתנת את הקשרים בין ייצוגי המחלה הקוגניטיביים והרגשיים לאסטרטגיות ההתמודדות?

שיטת המחקר: אוכלוסיית המחקר: אוכלוסיית המחקר כללה 104 הורים לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1) בגילאי 2-13, אשר אותרו דרך הרשתות החברתיות (פייסבוק וואטסאפ). הליך: שאלון המחקר כלל פתיח בו הוצגה מטרת המחקר וחשיבותו, הובטחה אנונימיות מלאה וכן הובהר למשתתפים כי זכותם להפסיק את השתתפותם במחקר בכל עת מבלי להינזק.  לשאלון נערך מחקר מקדים (pre-test) בו עשרה הורים מילאו את השאלון. לאחר שלא הועלו הערות, שאלון המחקר נשאר בגרסתו המקורית והשאלונים הופצו. איסוף הנתונים נמשך כ-3 חודשים, בין ינואר לאפריל 2017. בתקופה זו נאספו 132 שאלונים, כאשר 28 שאלונים לא ענו על קריטריונים של הכללה למחקר כמו: גיל הילד החולה בסוכרת נעורים (סוג 1). השאלונים עליהם מתבסס המחקר, מולאו בכללותם דרך רשת האינטרנט בלבד.  כלי המחקר: שאלון המחקר כלל מספר חלקים: שאלון ייצוגי מחלה קוגניטיביים ורגשיים (Moss-Morris et al., 2002); שאלון אסטרטגיות התמודדות (Carver, Scheier, & Weintruab, 1989); שאלון תמיכה חברתית   Zimet, Dahlem, Zimet, & Farlry,) 1988); שאלון היענות לטיפול Lewin et al., 2009)). בנוסף, נאסף מידע בנוגע למשתני רקע על ידי שאלון סוציו-דמוגרפי ומידע בנוגע למאפיינים נוספים של המחלה נאסף באמצעות שאלון מאפיינים קליניים.

ממצאים: ההורים דיווחו על היענות גבוהה יחסית לטיפול (M=4.1, SD=0.4, range 1-5). מעל 70% מההורים שייכו את הסימפטומים עלייה וירידה במשקל, עייפות, כאבי בטן, סחרחורת וחולשה כסימפטומים השייכים למחלת סוכרת נעורים (סוג 1), תפסו את המחלה כבעלת השלכות משמעותיות, עם יכולת של שליטה עצמית ושל שליטה על ידי טיפול גבוהה וכן דיווחו על הבנה גבוהה של המחלה. כמו כן, המשתתפים תפסו את המחלה כקשורה לסיבות חיסון וסיבות תאונה באופן בינוני וכבעלת מחזוריות בינונית וייצוגי מחלה רגשיים בינוניים. בנוסף, מחלת סכרת נעורים (סוג 1) נמצאה כקשורה לסיבות פסיכולוגיות וסיבות הקשורות בסיכון באופן נמוך. הורים התמודדו באמצעות אסטרטגיות התמודדות ממוקדות בעיה (M=2.9, SD=0.4) מעט יותר לעומת אסטרטגיות התמודדות ממוקדות רגשM=1.8, SD=0.3) ). כמו כן, ההורים דיווחו על תמיכה חברתית יחסית גבוהה (M=5.3, SD=1.4).

 בניתוח דו-משתני, לא נמצאו קשרים מובהקים מבחינה סטטיסטית בין אסטרטגיות התמודדות להיענות לטיפול ועל כן לא ניתן היה לבדוק את השערת התיווך. נמצאו קשרים מובהקים מבחינה סטטיסטית בין ייצוגי המחלה שליטה עצמית ומחזוריות להיענות לטיפול. כך, שככל שהורה תפס את מחלת ילדו כנשלטת על ידו נענה יותר לטיפול וככל שתפס את מחלת ילדו כמחזוריות נענה פחות לטיפול. נמצאו קשרים מובהקים מבחינה סטטיסטית בין ייצוגי המחלה שליטה עצמית ושליטה על ידי טיפול לבין אסטרטגיות התמודדות ממוקדות בעיה ובין ייצוגי המחלה סיבות פסיכולוגיות, סיבות סיכון וסיבות תאונה לאסטרטגיות התמודדות ממוקדות רגש. כך, שככל שהורה תפס את מחלת ילדו כנשלטת על ידו ועל ידי הטיפול התמודד יותר באמצעות אסטרטגיות התמודדות ממוקדות בעיה וככל שהורה תפס את מחלת ילדו כקשורה לסיבות פסיכולוגיות, סיבות סיכון וסיבות תאונה, כך התמודד יותר באמצעות אסטרטגיות התמודדות ממוקדות רגש. נמצא קשר מובהק מבחינה סטטיסטית בין הממד סיבות סיכון לתמיכה חברתית. כך, שככל שתפס את מחלת ילדו כקשורה לסיבות סיכון, כך דיווח פחות על תמיכה חברתית. בניתוח רגרסיה לינארית, לא נמצאו גורמים מנבאים להיענות לטיפול.

תרומה תיאורטית ויישומית: מבחינה תיאורטית, באופן ייחודי, מחקר זה בחן לראשונה את מודל הוויסות העצמי באופן מורחב (יחד עם משתנה תמיכה חברתית) בקרב הורים לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1), תוך השוואה בין אבות לאימהות ובכך העשיר את גוף הידע המחקרי הן בנוגע למודל הוויסות העצמי והן בנוגע לתרומת מעורבות האב וחשיבותו עבור החזקת שיגרת הטיפול בילד החולה. מבחינה יישומית, המחקר תורם להבניית תכניות התערבות להורים לילדים החולים בסוכרת נעורים (סוג 1) ומראה כי יש להתמקד בתפיסות מחלה הקשורות לשליטה עצמית ומחזוריות על מנת לקדם היענות לטיפול. כמו כן, המחקר מדגיש את חשיבותן של אסטרטגיות ההתמודדות בתהליך וההבדלים בין אבות לאימהות עליהם יש לשים את הדעת בעת התערבות טיפולית. בנוסף, בניגוד למקובל לחשוב, אבות נעזרים מתמיכה חברתית ועל כן יש לבעלות את המודעות ולקדם נושא זה בקרב אנשי מקצוע בשירותי בריאות.