חוויית השיתוף של הורים את אבחנת האוטיזם של ילדם עם הסביבה

קבלת אבחנת אוטיזם לילד/ה היא אירוע משמעותי בחיי המשפחה ותהליכי האבחון וההסתגלות מלווים לעיתים קרובות ברגשות מורכבים של הוריו. לפי הגישה האקולוגית של ברונפנברנר (Bronfenbrenner, 1979) , הסביבה הקרובה, אשר כוללת אנשים הנוכחים במרחב היומיומי של המשפחה ומקיימים עמה יחסי גומלין ישירים,  עשויה להוות מקור חשוב לתמיכה חברתית ורגשית. עם זאת, השיתוף של ההורים את סביבתם באבחנה אינו מובן מאליו. תהליך החשיפה של המידע עשוי להתעכב ולהיות מלווה בחששות, בהתלבטויות ובניסיון להעריך כיצד הסביבה תגיב. תאוריית ניהול הפרטיות בתקשורת של פטרוניו (Petronio, 2010) מסבירה כיצד אנשים מנהלים מידע פרטי בתוך גבולות המשפחה ומחוצה לה באמצעות חמישה עקרונות מרכזיים: בעלות על מידע פרטי, שליטה במידע פרטי, כללי פרטיות, בעלות משותפת על מידע פרטי, ושיבושים ("סערת גבולות") בניהול פרטיות. 

מטרת המחקר הנוכחי הייתה לבחון את השיקולים הנוגעים לשיתוף באבחנה וחוויית השיתוף של ההורים. בהתבסס על שילוב תיאוריות אלו, במחקר שאפנו להעמיק את ההבנה באשר לבחירתם וחוויתם של הורים בתהליך השיתוף של אבחנת האוטיזם של ילדם עם סביבתם.

שיטת המחקר היא איכותנית-פנומנולוגית, המתמקדת בהבנת החוויה הסובייקטיבית של הפרט. במחקר השתתפו 18 הורים, גברים ונשים, לבני נוער בגילאי 12-19 המאובחנים עם אוטיזם ללא מוגבלות שכלית. הדגימה הייתה דגימת נוחות הטרוגנית במטרה להגיע למגוון רחב של חוויות, ואיסוף הנתונים נמשך עד להשגת רוויה תיאורטית. הראיונות היו חצי-מובנים ועסקו בחוויית השיתוף, בשיקולים וברגשות המלווים את התהליך.

ניתוח הראיונות העלה ארבע תמות מרכזיות המשרטטות תמונה מורכבת ודינמית של תהליך החשיפה: (1) מניעים לשיתוף - הכוללות צורך בתמיכה אינסטרומנטלית (מיצוי זכויות ותיווך) ותמיכה רגשית; (2) חסמים לשיתוף – הכוללים את הרצון לשמור על פרטיות הילד, הכרה בבעלות הנער/ה על מידע הנוגע לאבחנה, וחשש מסטיגמה ומביקורת סביבתית; (3) ניהול חשיפה - האופנים שבהם ההורים ניווטו את תהליך השיתוף, תוך תנועה בין שיתוף מתוכנן ואקטיבי לבין שיתוף תגובתי ולעיתים מאולץ, וכן את ההד הרגשי הדואלי של החשיפה, שנע בין שחרור והקלה לבין הצפה וחרדה; (4) תגובות הסביבה - רצף תגובות הנע בין תגובות מאששות ותומכות לבין תגובות ביקורתיות ופוגעניות.

חשיבותו המרכזית של המחקר טמונה במתן קול לחוויית החשיפה והשיתוף של האבחנה בקרב הורים למתבגרים עם אוטיזם בגיל ההתבגרות, שלב שטרם נחקר לעומק בהקשר זה. בהתאם לכך, ממצאי המחקר מציעים הרחבה תאורטית הנובעת משילוב בין תאוריית ניהול הפרטיות בתקשורת (Communication Privacy Management Theory) לבין הגישה האקולוגית. באמצעות חיבור זה, מתואר כיצד החלטת ההורים אם לשתף באבחנה מושפעת משני גורמים מרכזיים. האחד, שלב ההתבגרות של הילד, המייצג את ממד הזמן (Chronosystem) , והמעגלים החברתיים הסובבים את המשפחה. המחקר מחדש בהראותו כי הכניסה לגיל ההתבגרות כופה מעבר מבעלות הורית בלעדית על המידע לבעלות משותפת (Co-ownership) עם הנער/ה, דבר המוביל לעיתים לצמצום התמיכה למען שמירה על אוטונומיית המתבגר. בנוסף, ממצאי המחקר מצביעים על לולאת משוב(Feedback Loop) דינמית, שבה תגובות המערכות החיצוניות מכיילות ומעצבות מחדש את חוקי הפרטיות של המשפחה. 

מבחינה יישומית, תובנות המחקר מצביעות על פער משמעותי בשדה הטיפולי הנוגע לעיבוד תהליכים משפחתיים הכרוכים בשיתוף באבחנה ומותיר הורים רבים ללא מענה מקצועי  בהתמודדותם מול המערכות החיצוניות. בהתאם לכך, מודגש הצורך בפיתוח מודלים ייעודיים לטיפול והדרכת הורים לבני נוער עם אוטיזם בגיל ההתבגרות. מודלים אלו יעניקו להורים כלים מעשיים לניהול משא ומתן עם המתבגר או המתבגרת על הבעלות המשותפת במידע הנוגע לאבחנה, ויסייעו להם לנווט את שיתוף המידע עם הסביבה האקולוגית של המשפחה, באופן שיקדם את רווחתם הנפשית של כלל בני המשפחה.