העדפות ועמדות של אנשים עם דמנציה בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים

דמנציה היא אובדן קוגניציה נרכש במספר רב של תחומים קוגניטיביים, החמורים מספיק כדי להשפיע על תפקוד אישי-תפקודי, חברתי או תעסוקתי. דמנציה פוגעת באופן הדרגתי בזיכרון, ביכולת החשיבה, בהתמצאות בזמן ובמרחב וביכולת לזהות אנשים וחפצים ועקב כך חלה ירידה הדרגתית גם ביכולת לבצע פעילויות יומיומיות ולתקשר עם הסביבה. באופן ספציפי, עבור אנשים עם דמנציה קיים אתגר משמעותי סביב קבלת החלטות בנוגע להתערבויות רפואיות בסוף החיים. עם התקדמות המחלה פוחתת בהדרגה היכולת של האדם לקבל החלטות עבור עצמו, ולעיתים קבלת ההחלטות עוברת לידי אדם אחר, לרוב בן משפחה. כתוצאה מכך, עבור בני המשפחה, קיימת מורכבות ערכית בנוגע לשמירה על רצונו וכבודו של האדם עם הדמנציה.

ברקע מורכבות זו עולה החשיבות של תכנון טיפול מקדים. השימוש בתכנון טיפול  מאפשר לאדם לבטא מראש את רצונותיו והעדפותיו בנוגע לטיפול עתידי בסוף החיים בהתאם לערכים והתפיסות שלו, ובכך לשמר את רצונו גם כאשר היכולת לקבל החלטות נפגעת. יתירה מכך, תכנון טיפול  עשוי להקל על בני המשפחה בעת קבלת החלטות עתידיות. כיום יש מעט מחקרים הבוחנים את נקודת המבט של אנשים עם דמנציה בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים, ובישראל טרם נבדקו העדפותיהם ועמדותיהם של אנשים עם דמנציה בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים.על כן, מטרת המחקר הנוכחי הייתה לבחון עמדות והעדפות של אנשים עם דמנציה בנוגע להתערבויות טיפוליות אפשריות בסוף החיים.

המחקר הינו חלק מפרויקט בינלאומי של המרכז האוניברסיטאי LUMC בהולנד שבחן את עמדותיהם של אנשים עם דמנציה, בני משפחה מטפלים ורופאים מטפלים, בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים עבור אנשים עם דמנציה. המחקר הנוכחי התמקד רק בעמדותיהם של אנשים עם דמנציה בשלבים ראשוניים של המחלה ביחס להתערבויות אלה. המחקר הינו מחקר חתך איכותני פנומנולוגי, אשר כלל שמונה ראיונות של אנשים עם דמנציה בשלבים ראשוניים, כאשר כל ראיון נערך בנפרד ואורך הראיון כ-60-90 דקות. המשתתפים נשאלו בנוגע לעמדותיהם והעדפותיהם ביחס לשלושה סוגי התערבויות שהוצגו. ניתוח הנתונים נעשה באופן תימתי, כאשר התימות התייחסו לשלושה סוגי התערבויות טיפוליות. כל סוג התערבות התגבש לכדי תימה מרכזית וכל אחת מן התמות חולקה לשתי תת־תמות אשר שיקפו היבטים שונים.

בנוגע להנחיות מקדימות, רוב המשתתפים הביעו תמיכה מתוך רצון להיות מעורבים בקבלת ההחלטות הנוגעות לעתידם ולהבטיח שקולם יישמע. לצד זאת, עלה גם רצון להקל על בני המשפחה ולמנוע מהם נטל בעתיד בהקשר לקבלת החלטות. השיח על שימוש בטכנולוגיה בסוף החיים העלה סוגיות שונות, כאשר המשתתפים הביעו רצון לשמר אנושיות, נוכחות פעילה וזהות אישית אל מול הטכנולוגיה גם במצבים שבהם יכולת הביטוי נחלשת. עם זאת, עלה גם חשש כי שימוש עשוי להוביל לאובדן תחושת שליטה. בנוגע להמתת חסד, חלק מהמשתתפים הביעו תמיכה וראו בה כפתרון עבור הסבל כשאין תקווה לשינוי. מנגד, אחרים הביעו התנגדות משיקולים שונים ובניהם מגבלות חוק והלכה.

ממצאים אלו מדגישים כי השיח על עמדות ותפיסות בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים עבור אנשים עם דמנציה אינו רפואי בלבד אלא משקף עולמות רגשיים וערכיים. קיימת מורכבות רגשית ומשפחתית המלווה את תהליך קבלת החלטות בסוף החיים עבור אנשים עם דמנציה. לפיכך, הבנת עמדותיהם והעדפותיהם של אנשים עם דמנציה עשויה לתרום לפיתוח שיח מקצועי רגיש ומותאם, המעודד הקשבה לקולם ומאפשר להביע את רצונותיהם והעדפותיהם ובכך לתרום לתחושת האוטונומיה ומתן כבוד.