צלילי השקט: חווית החולי של גברים שאובחנו כחולים בסרטן השד מנקודת מבטם של הגברים ושל אנשי הצוות הרפואי המטפלים בהם

סרטן השד היא המחלה הממארת השכיחה ביותר בקרב נשים. המחלה נושאת זהות מגדרית מובחנת הקשורה גם לשכיחות הגדולה שלה בקרב נשים, וגם לעובדה שהיא פוגעת באיבר המזוהה עם נשים ונשיות. למרות שהמחלה נתפסת כמחלה ״של נשים״ כאחוז אחד מהתחלואה מייצג גברים, אולם אלה כמעט ונעלמים מהעין הציבורית, הרפואית, הטיפולית והאקדמית. מחקר זה מבקש להשמיע את קולם.

אבחנה של מחלת הסרטן, ללא קשר למיקומה בגוף, מתאפיינת פעמים רבות בחוסר ודאות, נחוות כמסכנת חיים ומלווה במצוקה רגשית משמעותית. גברים שאובחנו כחולים בסרטן השד מתמודדים בנוסף לקשיים האלה גם עם משמעותה של הזהות המגדרית של המחלה. עם זאת, בעוד שסרטן השד היא המחלה הממארת הנחקרת ביותר בפסיכו-אונקולוגיה, המחקר על גברים החולים בה מצומצם ולא ידוע הרבה על חווית החולי שלהם ועל צרכיהם. זאת ועוד, מחקרים שנערכו בנושא מציעים תיאור אינפורמטיבי של החוויה ומתייחסים להיבטיה הרגשיים באופן מרומז בלבד. מצב זה בא לידי ביטוי גם מחוץ לגבולות האקדמיים בהיעדר שירותים המציעים מענים פסיכוסוציאליים לגברים המאובחנים במחלה. לכן, מטרתו של מחקר זה היא להרחיב את ההתבוננות ולהעמיק את ההבנה בנוגע לחוויית החולי של גברים שאובחנו כחולים בסרטן השד, תוך מתן מקום משמעותי למאפייניה הרגשיים של חוויתם. עבודת המחקר מורכבת משלושה מאמרים, שכל אחד מהם מתייחס לסוגיה מרכזית אחרת בחוויית החולי של הגברים. פרק הדיון מציע אינטגרציה בין שלושת המאמרים כשעיקר המיקוד הוא במאפיינים הרגשיים של חווית החולי.

עבודת המחקר יוצאת מתוך הפריזמה של ההבנייה החברתית (Berger & Luckmann, 1966), לפיה תפיסת המציאות היא תוצר של תהליכים חברתיים, ומתבססת על שלוש מסגרות תיאורטיות מרכזיות: (1) ההבנייה החברתית של חולי (Conrad & Barker, 2010), (2) גבריות הגמונית (Connell, 1995) ו (3) וחוקי רגש ועבודת רגשות (Hochschild, 1979). מכיוון שעבודת דוקטורט זו תוכננה ונכתבה במתכונת של אסופת מאמרים, כל אחד מהם נשען על תיאוריות נוספות, המתאימות לדיון ולטיעונים הספציפיים שמוצגים בו.

המחקר מתבסס על שיטת מחקר איכותנית, שמקורותיה נעוצים במסורת הפנומנולוגית ובאופן ספציפי בפנומנולוגיה של חולי (Carel, 2011). מחקר פנומנולוגי מבקש להבין תופעות כפי שהן נחוות על ידי הפרט, ולכן גישה זו מתאימה למחקר הנוכחי, המבקש להתמקד בחוויה של גברים שאובחנו כחולים בסרטן השד ובמשמעויות הפסיכולוגיות של חוויה זו. המחקר מתבסס על 35 ראיונות עומק מובנים למחצה. 16 ראיונות נערכו עם גברים בגילאי 25-79, שאובחנו כחולים בסרטן השד בעשר השנים שקדמו לראיון. הראיונות התמקדו במרכיבים השונים של חוויית החולי שלהם ולמרות שהתבססו על מדריך ראיון הם התאפיינו כשיחה פתוחה. בכדי להרחיב את המבט על האופן בו מובנית החוויה, רואיינו גם 19 אנשי צוות רפואי. אלה כללו כירורגים (8), אונקולוגים (6), אחיות (4) ופיזיותרפיסטית (1) מחמישה בתי חולים שונים בישראל, המנוסים בטיפול בסרטן השד בנשים ובגברים. הראיונות תומללו וניתוחם התבסס על שיטתן של בראון וקלארק לניתוח נתונים תמתי (Braun & Clarke, 2006).

שלוש סוגיות מרכזיות עלו מניתוח הנתונים וכל אחת מהן מוצגת ונידונה במאמרים המרכיבים את ליבת העבודה. המאמר הראשון עוסק בחוויית הגוף המנותח של הגברים וממשיג אותה באמצעות תיאוריות על דימוי גוף וגבריות (Cash, 2002; Connell, 1995; Higgins, 1987), תוך מתן מקום לגוף ולגבריות גם בהקשר הישראלי. המאמר מתאר את מפגש הגברים עם גופם נטול השד וחושף פגיעה בדימוי הגוף שלהם. המרואיינים תופסים את החזה המנותח כפגום ומכוער, וחווים את המראה החיצוני החדש כמוזר וחריג הן בעיני עצמם והן, לתפיסתם, בעיני אחרים. הצלקת הניתוחית והחזה הא-סימטרי מסומנים כשני מוקדי קושי הפוגעים בדימוי הגוף והגברים עסוקים בהסתרתם בכדי להימנע מחשיפת העובדה שהם חלו בסרטן השד.

המושג סטיגמה (Goffman, 1963) עומד בבסיסו של המאמר השני העוסק באופני ההתמודדות של הגברים ובתגובותיהם לחוויית הסטיגמה הקשורה למחלתם. המאמר נשען על עבודתה של מישל לאמונט על דה-סטיגמטיזציה ועבודת גבולות (Lamont, 2009) ועל התמודדות עם סטיגמה באמצעות חיבור והימנעות (Compas et al., 2001). הממצאים מלמדים שגברים מתנהלים במצבים בהם הם עלולים להיחשף לתגובות סטיגמטיות באמצעות פרקטיקות של הימנעות, כגון הסתרה ושיתוף סלקטיבי של אחרים במחלתם, ועושים מה שמכונה "עבודת גבולות", אשר בו זמנית מרחיקה ומקרבת אותם לשדה של סרטן השד. סגנונות התמודדות אלה חושפים את מאמציהם להיתפס בעיני עצמם ובעיני אחרים כגברים ״נורמליים״.

המאמר השלישי מבוסס על ממצאי ניתוח הראיונות עם אנשי הצוות הרפואי. במאמר נבחנות תפיסות אנשי הצוות באשר להשלכות שיש לניתוח לכריתת השד ללא שחזורו (פרוצדורה כירורגית מקובלת בטיפול בגברים) על הגברים החולים, ומוצגת המידה בה השלכות אלה נלקחות בחשבון בתהליכי קבלת ההחלטות הרפואיות. המאמר חושף שאנשי הצוות הרפואי מכירים בקושי הרגשי שהטיפול הכירורגי גורם לגברים, אולם קשיים אלה אינם נלקחים בחשבון בהחלטות הכירורגיות. הממצאים המוצגים במאמר חושפים שהטיפול הרפואי מושפע גם מתפיסות אנשי הצוות הרפואי, המוזנות מנורמות חברתיות מקובלות.

ממצאים הקשורים להיבטים הרגשיים של חווית החולי של הגברים לא עלו באופן ישיר בנרטיבים שלהם. סוגיה זו עוררה את השאלות האם החוויה הרגשית מדוברת בממצאי המחקר ואם כן באיזה אופן. פרק הדיון מתייחס לשאלות אלה ובו נטען שעל אף שהראיונות עם הגברים לא מתאפיינים בהבעה ישירה של רגשות, חווית החולי שלהם מלמדת על שלושה היבטים רגשיים מרכזיים: בושה, אחרות ובדידות. מאפיינים אלה, כך אני מבקשת לטעון, ״מדוברים״ בדרכים אחרות, בעיקר באמצעות חווית הגוף הפוסט ניתוחי והדיבור עליו, וכהשתקפות של סגנונות ההתמודדות של המרואיינים. לשיח הרגשי המתווך יש שני הסברים אפשריים. הראשון קשור להעדר הכרה חיצונית ברגשות ובקשיים של הגברים. טיעון זה מתבסס על ממצאי המאמר השלישי המציג את התעלמות אנשי הצוות הרפואי מהחוויה הרגשית של הגברים. באמצעות תיאוריית האבל משולל הזכויות של קנת׳ דוקה (Doka, 1989), אני מציעה שתי סיבות עיקריות להתעלמות אנשי הצוות הרפואי מקשייהם הרגשיים של הגברים. הסיבה הראשונה קשורה לאי ההכרה באבדן השד של גבר, במיוחד בהשוואה לאובדן השד של נשים הנתפסות כמי שסובלות ממנו יותר. הסיבה השנייה קשורה לתפיסת הגברים כמתאבלים לא מוכרים, כלומר, כפרטים שלא זקוקים או לא יודעים איך להתאבל או להביע קושי.

ההסבר השני לכך שהגברים לא נטו לתאר באופן מפורש או ישיר את הקשיים הרגשיים שלהם, נשען על שלושת המושגים התיאורטיים שהוצגו: גבריות הגמונית (Connell, 1995), חוקי רגש ועבודת רגשות (Hochschild, 1979). האיפוק הרגשי, המאפיין את הנרטיבים של הגברים, מבטא את ההכפפה של גברים לחוקי רגש מגדריים, המסדירים את האופן שבו מצופה מהם כגברים להרגיש ולבטא את רגשותיהם. החוויה הרגשית של הגברים מבוטאת בעיקר באמצעות חווית הגוף, המתוארת במאמר הראשון, וכבבואה של סגנונות ההתמודדות שלהם, בהם עוסק המאמר השני. העובדה שהחוויה הרגשית של הגברים מתווכת בדרכים אלה ממחישה את עבודת הרגש של הגברים, המאפשרת להם לעמוד בחוקי הרגש ולהציג את עצמם כחלק מהגבריות ההגמונית.

ממצאי המחקר תורמים להרחבת גוף הידע המצומצם העוסק בסרטן השד בגברים. המחקר חושף שני נושאים שטרם נחקרו במסגרת חקר חווית החולי של גברים החולים במחלה. האחת היא חווית הגוף המנותח והשנייה היא האופנים בהם גברים מגיבים ומתמודדים עם העובדה שחלו במחלה בעלת זהות מגדרית נשית. כמו כן, ככל הידוע לי, המחקר הוא הראשון שהתחקה אחר הרכיבים הרגשיים של חווית החולי של גברים, מאפיין וממשיג אותם. העובדה שהמחקר הרחיב ובחן גם את עמדותיהם של אנשי הצוות הרפואי זימן אפשרות לחשוף את נקודת העיוורון הקיימת בטיפול הכירורגי בגברים,  המכיר בקשיים הרגשיים הנגרמים בעקבותיו אך בה בעת מתעלם מהם. למחקר לכן תרומה גם בהיבט היישומי במסגרת הטיפול הרפואי המוצע לגברים. בהקשר זה חשוב לבחון את האפשרות לניתוח משמר שד גם בטיפול בסרטן השד בגברים, וכאשר הדבר אינו מתאפשר לדון איתם באפשרויות הקיימות לשחזור השד. בנוסף, ממצאי המחקר מסייעים להבנה עמוקה יותר של חוויית הגברים וצרכיהם ועל בסיסם ניתן לגבש ולהציע שירותים פסיכוסוציאליים המותאמים לצרכים הייחודיים העולים ממחקר זה. לסיום, המחקר מלמד על מקומם של אנשי הצוות הרפואי שפוגשים ומטפלים בגברים. חשוב שאלה יקשיבו לגברים מעבר למה שנאמר במילים מפורשות, יזהו את הקשיים גם כאשר אלה אינם מדוברים ישירות ויציעו להם מענה.