תרומת עומס טיפולי, הקשר ההורי ותמיכה חברתית למצוקה הנפשית של אימהות חרדיות לילדים חולי סרטן.

מחלת הסרטן אצל ילדים הפכה בשנים האחרונות ליותר ויותר שכיחה. כמידי שנה נוספים בארץ כ 400 ילדים עד גיל 14 המאובחנים כחולים במחלה. מלבד הקשיים הפיזיים, מתמודדים בני המשפחה גם עם ההשלכות והשינויים הנובעים ממחלת הילד. הידיעה בכך שאחד הילדים במשפחה חלה בסרטן הינה חוויה מטלטלת בעוצמתה והיא קשורה באופן ישיר למגוון קשיים רגשיים ונפשיים וכן להתפתחות מצוקה נפשית  בקרב כל בני המשפחה בכלל ובקרב האימהות בפרט (Compas et al, 2014;Van Der Geest et al, 2014). בקרב אימהות חרדיות לעיתים נראה שהקושי גדול אף יותר בשל המאפיינים הייחודיים כגון שמירת המחלה כסוד, הצורך להתמודד כמעט לבד עם הילד כדי לפנות את הבעל ללימוד התורה ועוד. (נהרי, פינץ, תורן, 2006).

העול הכרוך בטיפול בילד חולה הכולל את הקשר עם בית החולים, בדיקות וטיפולים לצד התמודדות עם ההשלכות כגון  תופעות הלוואי של המחלה, הכאבים והשינויים במראהו של הילד בעקבות הטיפולים, נופל בעיקר על האם. בשל כך נאלצת האם לוותר על פעילויות, מצמצמת את קשריה החברתיים וסובלת פעמים רבות מהעדר זמן אישי וקשיים נוספים. האם שהינה בדרך כלל המטפלת העיקרית, נאלצת על פי רוב גם להמשיך ולדאוג לצרכיהם של שאר בני הבית (Haun et al, 2014 ). אימהות לילדים חולים נאלצות לתמרן בין המשימות, המטלות והדרישות על מנת שלא יגיעו למצב של קריסה. עליהן להיעזר פעמים רבות בסביבה הקרובה: בני המשפחה, חברים והקהילה בתוכה הן חיות.

הדחק עמו מתמודדות המשפחות בעקבות מחלת הסרטן מוגדר כמצב של עוררות פיזית, פסיכולוגית או רגשית, כתגובה לאירוע אקוטי או למתחים מתמשכים (כגון מחלה קשה של בן המשפחה), הנתפס על ידי הפרט כבעל יכולת לאיים או להזיק לאיכות חייו או לעצם קיומו, או מהווה אתגר עבור הפרט.

מחקר זה מתבסס על המודל הקוגניטיבי של דחק בהתאמה לתהליך ההסתגלות של בני המשפחה לטיפול (Lazarus & Folkman, 1984), במטרה לשפוך אור על מספר משתנים מתערבים היכולים להיות קשורים ותורמים להבנת הקשר להתפתחות מצוקה נפשית בקרב אימהות לילדים חולי סרטן. הספרות מצביעה על כך שקיים קשר בין הדחק הנובע ממחלת הילד לבין מצוקה נפשית בקרב האימהות. נמצא כי אימהות לילדים חולי סרטן חוות רמה גבוהה יותר של מצוקה נפשית בהשוואה לאימהות לילדים בריאים, (Sloper, 2000). עוד נמצא כי אימהות אלו סובלות משיעורים גדולים יותר של דיכאון –שהינו אחד המדדים למצוקה נפשית(Harper & Wilkes, 1991), כמו כן, על האימהות להתמודד עם מספר רב של מטלות, חוויה היוצרת עומס ותורמת לתחושת המצוקה. (Coleman & Karraker, 1998).

במחקר הנוכחי בדקנו את הקשר בין תפיסת העומס הטיפולי הנובע ממחלת הילד על כל השלכותיה לבין המצוקה הנפשית שחשה האם. כמו כן, במחקר הנוכחי נבדק  הקשר בין סגנון ההתקשרות במדדים של טיפול הורי לעומת הזנחה ובמדד של שליטה לעומת מתן אוטונומיה, לבין מצוקה נפשית של האם לילד החולה. מחקר שנערך ב 2014 בקרב אימהות המטפלות בילד חולה סרטן , שיער כי בעקבות המחלה, ייוצרו שינויים במדדי השליטה והטיפול שישליכו על שינוי סגנון ההתקשרות ההורית. (Pardo, Cárdenas, Venegas, 2014).  כמו כן, נבדק במחקר  משאב התמיכה החברתית כמשתנה ממתן בקשר שבין מצב הדחק הנובע ממחלת הילד לבין המצוקה הנפשית. מחלת הסרטן מהווה איום על חיי הילד ולכן היא  בעלת השפעה ישירה על המערכת המשפחתית כולה שזקוקה לתמיכה הן ברמה האינפורמטיבית- מתן מידע בנושאים שונים, הן ברמה האינסטרומנטלית- מתן עזרה חומרית ואספקת שירותים נחוצים, תמיכה רגשית- ואמפתיה, דאגה, התעניינות עידוד הקשבה אהבה וביטחון. (Sargent, Sahler, Roghman & Multhern, 1995).

אוכלוסיית המחקר כללה 113 אימהות מהמגזר החרדי (63 אימהות לילדים בריאים ו 50 אימהות לילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן) המקבלות שירותים בעזר מציון,  בכדי להקל על הקשיים הרגשיים והטכניים שעימם הן מתמודדות בשלבים השונים של המחלה, השאלונים הועברו לאימהות באמצעות אנשי צוות שאינם נמצאים עימם בקשר ישיר וזאת בכדי למנוע אפשרות של חשיפה, מבוכה או חברתית. השאלונים שהועברו היו אנונימיים לחלוטין ולא נלקחו מהנשים פרטים מזהים, זאת משום שבקרב נשים מהמגזר החרדי, חשיפה בנושאים כגון קשיים רגשיים, תמיכה מבן הזוג ועוד, עלולים להתפרש כחודרניים, קיים חשש שמא התשובות שיתקבלו לא ישקפו את המציאות כפי שהנשים באמת חוות אותה.

המחקר קיבל את אישור ועדת האתיקה של בית הספר לעבודה סוציאלית, אוניברסיטת בר אילן.

הנבדקות מילאו חמישה שאלונים: שאלון פרטים אישיים, שאלון מצוקה נפשית (BSI), שאלון עומס טיפולי (CGSQ),שאלון התקשרות הורת (PBI), שאלון תמיכה חברתית (CPASS),

במחקר זה השווינו  בין קבוצת המחקר ( אימהות לילדים המתמודדים עם מחלת הסרטן) לבין קבוצת הביקורת ( אימהות לילדים בריאים) במשתנים של מצוקה נפשית, עומס טיפולי, התקשרות הורית ותמיכה חברתית.

ממצאי המחקר מגלים כי נמצאו הבדלים בין קבוצת המחקר לקבוצת הביקורת ברמת המצוקה הנפשית- אימהות לילדים חולי סרטן מתמודדות עם מצוקה נפשית גבוהה יותר מאימהות לילדים בריאים. כמו כן, נמצא כי בקבוצת המחקר קיימים הבדלים בין רמות המצוקה שחוות האימהות בהתאם לשלב המחלה. בשלב הטיפולים המצוקה תהיה גבוהה יותר מאשר בשלב הרמיסיה (הפוגה) שבו ההתמודדות דומה יותר להתמודדות של אימהות לילדים בריאים. עוד נמצא כי העומס הטיפולי שעמו מתמודדת האם קשור לחומרת המחלה ולא למשך המחלה. סגנון ההתקשרות ההורית לא נמצא כמשתנה מתערב התורם להתפתחות מצוקה נפשית בקרב האימהות בקבוצת המחקר. ולבסוף, תמיכה חברתית נמצאה כגורם הקשור  להפחתת חווית המצוקה, והוא משאב חשוב וחיוני בהתמודדות של האם עם מחלת הילד.

למחקר הנוכחי מספר מגבלות: ראשית, המחקר הנו מחקר רוחב (Cross Sectional) המשקף נקודת זמן אחת , שלא מביאה בחשבון תהפוכות ושינויים שאותן נשים עוברות במהלך התקופה. מגבלה נוספת נובעת מהעובדה שנדגמו אימהות לילדים בשני שלבים בלבד – שלב הטיפולים ושלב הרמיסיה. ולבסוף- המדגם מייצג נשים חרדיות מאזור מרכז הארץ ולא נדגמו נשים מהפריפריה, שייתכן ולהן מאפיינים שונים הן מבחינת הקשר עם ארגוני הסיוע, המרחק מהשפחה הנסיעות הממושכות והתכופות ונתונים נוספים, ייתכן ומחקר זה איננו נותן ייצוג לנשים ממגזרים אחרים.

תרומתו הקלינית של מחקר זה היא בראש ובראשונה בכך שהוא עוסק באוכלוסייה ייחודית- נשים חרדיות. בחינת הקשרים בין המשתנים יכולים לשמש באופן מעשי אינדיקאטור למקומות בהם יש צורך בהתערבות של הצוות המקצועי המטפל ולהקצות לשם כך משאבים בכדי לפתח שירותים, תכניות או קבוצות התערבות כמו גם הרחבת השירות הניתן גם לבני משפחתו של לפתח שירותים, תכניות או קבוצות התערבות כמו גם הרחבת השירות הניתן גם לבני משפחתו של הילד החולה כאשר מביאים בחשבון את ההשלכות העתידיות על רווחת הילד.

המחקר הנוכחי עשוי להוות כר להבנה מעמיקה יותר של הנושא במחקרים עתידיים כגון מחקר שייבחן את מיקומו של האב או מחקר שישווה בין אימהות חילוניות לאימהות חרדיות על מנת לבחון באופן ספציפי את המאפיינים הייחודיים ותרומתם.