בחירות הוריות לגבי התערבויות טיפוליות: השוואה בין הורים לילדים עם מוגבלויות נוירו-התפתחותיות מוכרות לעומת מוגבלויות שאינן מזוהות

 עדויות נרחבות מצביעות על חשיבות התערבויות טיפוליות מוקדמות לקידום תפקודם של פעוטות וילדים עם מוגבלויות נוירו-התפתחותיות. בין המוגבלויות קיימות הפרעות אשר זוכות לתשומת לב מחקרית רבה כגון אוטיזם, לצד תסמונות המוכרות בספרות כ"לא מזוהות" אשר אודותן קיים ידע מחקרי מועט, כגון ספקטרום האלכוהול העוברי. מטרת המחקר הייתה לבחון באמצעות מודל ההתנהגות הבריאותית של אנדרסן (Andersen, 1995). את תרומתם של משאבים אישיים (מיקוד שליטה,  אשמה ובושה, הסתגלות הורית לאבחנה) ומשפחתיים (לחץ הורי) לבחירה הורית לגבי התערבויות טיפוליות מבוססות מחקר של הורים לילדים עם מוגבלויות מוכרות, בהשוואה להורים לילדים עם מוגבלויות שאינן מזוהות. 

נערך מחקר חתך-ביקורת. המחקר התבסס על מדגם נוחות מכוון בו השתתפו 73 הורים לילדים עם מוגבלויות, בגילאי 3-12 בשתי קבוצות: 43 הורים לילדים המאובחנים באוטיזם ו- 30 הורים לילדים שאובחנו עם מוגבלות לא מזוהה. איסוף הנתונים התבצע על ידי העברת שאלונים מקוונים למילוי עצמי: 

שאלון דמוגרפי, שאלון חיפוש עזרה בפועל (Actual Help Seeking Questionnaire) , שאלון מיקוד שליטה (Locus of Control Scales), שאלון הדחק ההורי (Parenting Stress Index–Short Form PSI-SF), שאלון בושה ואשמה (State Shame and Guilt Scale SSGS) , שאלון הסתגלות לאבחנה (Reaction to Diagnosis Questionnaire RDQ). העברת השאלונים התבצעה בשיטת "כדור שלג" דרך רשתות חברתיות וכן באמצעות פרסום המחקר במרכזים המעניקים ליווי וטיפול לבני משפחה של ילדים עם מוגבלויות. 

ממצאי המחקר הצביעו על הבדלים מובהקים בין הקבוצות במיקוד שליטה, אשמה ובושה, לחץ הורי והסתגלות לאבחנה, אך לא נמצאו הבדלים ברמת השימוש בהתערבויות טיפוליות מבוססות מחקר. ניתוח רגרסיה היררכית הראה כי לחץ הורי הסביר שימוש בהתערבויות מבוססות ראיות, בעוד שאבחנה של תסמונת האלכוהול העוברי הסבירה הפחתה בשימוש בהתערבויות מבוססות מחקר. משתנים אחרים, כגון מיקוד שליטה, אשמה, בושה והסתגלות לאבחנה, לא נמצאו כמסבירים ישירים. ממצאים אלו מעידים כי בחירת ההתערבויות משקפת שילוב של משאבים אישיים ( לחץ הורי) ומשפחתיים (סוג האבחנה).

למיטב ידיעתנו, מחקר זה הוא הראשון אשר בחן מודל רב משתני וכלל גורמים שטרם נבחנו כהסבר לבחירת התערבות טיפולית לילדים עם מוגבלות התפתחותית.  מבחינה יישומית, הממצאים מדגישים את החשיבות בהנגשת מידע מקצועי, ליווי רגשי והדרכה להורים, במיוחד עבור הורים לילדים עם אבחנות שאינן מזוהות וזאת על מנת לאפשר בחירה הורית מושכלת ולקדם פנייה להתערבויות טיפוליות מבוססות מחקר. בנוסף, המחקר מציע כי לחץ עשוי לתפקד כמנגנון המניע לפעולה טיפולית. ייתכן שבתקופות של עומס רגשי מתון נוצר מעין "חלון הזדמנות" שבו המוטיבציה של הורים לפעול, לחפש מענה ולבחור בחירות בנוגע לטיפול גבוה יותר.  לפיכך, המלצה יישומית העולה מן הממצאים היא חשיבות הזיהוי של נקודות זמן אלו על ידי אנשי מקצוע, והכוונת ותיעול הורים להתערבויות מבוססות מחקר בחלון זמנים זה.