חוויית חיים של מושתלי קרנית בעקבות קרטוקונוס לאורך שלבי ההמתנה, ההשתלה וההחלמה

רקע ומטרות המחקר

מחלת הקרטוקונוס היא מחלה ניוונית הפוגעת במבנה הקרנית וגורמת לירידה הדרגתית בראייה. במקרים מסוימים מובילה המחלה לצורך בהשתלת קרנית - הליך בעל היבטים רפואיים, רגשיים וחברתיים. אף שהיבטים רפואיים של המחלה וההשתלה נחקרו בהרחבה, הממד הסובייקטיבי של ההתמודדות הכולל את  החוויה הרגשית והזהותית כמעט שלא נחקר. מטרת המחקר הנוכחי הייתה לבחון את חווייתם של מושתלי קרנית בעקבות מחלת קרטוקונוס לאורך שלבי ההמתנה, ההשתלה וההחלמה, ולהבין כיצד הם מבנים משמעות למחלה, לתרומה ולחייהם לאחריה.

מסגרת תאורטית 

המחקר נשען על שלוש מסגרות תאורטיות מרכזיות:

1) תאוריית המטאפורות המושגיות של לייקוף וג'ונסון(1980) הרואה במטאפורות מבנים קוגניטיביים שדרכם אנשים מבנים חוויות של אובדן, שינוי וריפוי.

2) גישת הרפואה הנרטיבית של שארון(2006) המדגישה את חשיבות ההקשבה לסיפורו של המטופל ואת תפקיד השפה המטפורית בעיבוד רגשי ובהבניית זהות.

3) המודל הדו־ מסלולי של התמודדות עם אובדן של רובין(1999), המסביר את ההתמודדות כתנועה סימולטנית בין מסלול תפקודי לבין מסלול רגשי מתאבל. שילוב מסגרות תאורטיות אלו מאפשר להבין את חוויית השתלת הקרנית כתהליך המתרחש במפגש שבין גוף, זהות ותרבות, ובין הממד הרפואי לממד הקיומי.

שיטה

המחקר נערך בגישה איכותנית־ פנומנולוגית פרשנית שמטרתה להבין לעומק את החוויה הסובייקטיבית של המשתתפים ואת המשמעויות שהם מייחסים לה. הנתונים נאספו באמצעות ראיונות עומק חצי־ מובנים, נותחו באופן תמטי ופרשני, ונבחנו באמצעות רפלקטיביות מתמדת של החוקרת.

אוכלוסיית המחקר 

במחקר השתתפו ארבעה־ עשר מושתלי קרנית (תשעה גברים וחמש נשים) בגילאי 26–79, כולם מאובחנים עם מחלת קרטוקונוס ועברו לפחות השתלה אחת. המשתתפים גויסו באמצעות קבוצות תמיכה לחולי קרטוקונוס וברשתות החברתיות.

ממצאים עיקריים 

מן הניתוח עלו שלוש תמות מרכזיות:

1) נכות שקופה וניהול זהות – המחלה נחוותה כ"בלתי נראית", מעוררת תחושות בדידות, חוסר הבנה וסטיגמה סמויה. המשתתפים תיארו מאבק מתמשך בין הסתרה לחשיפה ובין תפקוד חברתי לשמירה על אותנטיות.

2) המפגש עם המערכת הרפואית וההשתלה – ההשתלה נחוותה כתהליך מורכב של תקווה לצד אובדן שליטה, ולעיתים אף כחוויה טראומתית. חוויית ההשתלה הובנה כתנועה מתמדת בין מסלול רגשי של אבל למסלול תפקודי של שיקום.

3) חזרת הראייה כחזרה לחיים – חזרת הראייה הומשגה באמצעות מטאפורות של אור, נשימה ולידה מחדש, המשקפות חוויה של תחייה, שייכות וזהות מחודשת.

מסקנות ותרומת המחקר 

הממצאים מצביעים על כך שהשתלת קרנית היא תהליך קיומי רב־ ממדי, המשלב אובדן, תקווה ושינוי זהותי. החוויה מתוארת כתנועה בין נראות לשקיפות, בין ניכור לחיבור, ובין שיקום פיזי לשיקום רגשי. מבחינה תיאורטית, המחקר מרחיב את ההבנה של חוויות חיים עם נכות שקופה ושל יחסי הגומלין בין גוף, זהות ותרבות. הוא מציע שילוב חדשני בין תאוריית המטאפורות הקוגניטיביות, הרפואה הנרטיבית והמודל הדו־ מסלולי של האובדן, ומדגים כיצד שפה מטפורית משמשת מנגנון לעיבוד רגשי ולבניית משמעות. המחקר תורם לשיח התאורטי על הגוף כאתר תרבותי ועל רפואה כנרטיב של זהות וריפוי.

מבחינה יישומית, המחקר מדגיש את הצורך בליווי רגשי כחלק בלתי נפרד מתהליך ההשתלה והשיקום, ובהכשרת צוותים רפואיים ופרה־ רפואיים לרגישות כלפי מחלות שקופות. ההבנה כי השיקום אינו מסתיים בהיבט הפיזי אלא כולל תהליך נפשי ותרבותי של בניית זהות מחייבת פיתוח פרקטיקות טיפול אינטגרטיביות של הקשבה אמפתית, עיבוד רגשי ותמיכה מתמשכת.