תפיסות ותחושות בני משפחה מטפלים של אנשים עם דמנציה בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים

דמנציה הינה מונח גג למספר מחלות כרוניות הפוגעות בזיכרון, ביכולות קוגניטיביות אחרות, בשפה ובהתנהגות. עם העלייה בתוחלת החיים צפויה עליה משמעותית במספרם של אנשים עם דמנציה ובמקביל, יותר בני משפחה אשר ייאלצו להתמודד עם אתגרי הטיפול בחולים אלו. אחד האתגרים המשמעותיים ביותר, בעבור בני המשפחה המטפלים באנשים עם דמנציה, הינו קבלת החלטות בנוגע לבן המשפחה, ובפרט קבלת החלטות בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים. היתרונות של תכנון טיפול מקדים בסוף החיים עבור אנשים עם דמנציה נחקרו ברחבי העולם, ונמצא כי תכנון טיפול מקדים מפחית חרדה, מתח ודיכאון אצל בני המשפחה המטפלים, ומבחינה רפואית, מאפשר טיפול אפקטיבי יותר לאדם החולה. עם זאת, עד היום לא נחקרו בארץ עמדותיהם של בני משפחה, בנוגע להתערבויות הטיפוליות אשר נחקרות במחקר הנוכחי, בסוף החיים, עבור בן משפחה עם דמנציה. על כן, מטרת המחקר הנוכחי היתה לבחון עמדות ותפיסות של בני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה בנוגע להתערבויות טיפוליות בסוף החיים. 

המחקר הינו חלק מפרויקט בינלאומי בהובלת המרכז האוניברסיטאי LUMC בהולנד, אשר בחן את עמדות בני המשפחה המטפלים, עמדות אנשים עם דמנציה ועמדות רופאים מטפלים, בנוגע לשלוש סוגי התערבויות טיפוליות בסוף החיים. המחקר הנוכחי התמקד רק בעמדות ובתחושות של בני המשפחה בנוגע להתערבויות אלה. 

המחקר הינו מחקר איכותני אשר נערך בנקודת זמן אחת. לאחר איתור בני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה, והסכמתם להשתתף במחקר, הם צפו בארבעה סרטונים קצרים המציגים שלוש סוגי התערבויות טיפוליות, ונשאלו בנוגע לעמדותיהם ותחושותיהם ביחס לכל סוג התערבות טיפולית. ניתוח הנתונים נעשה באופן תימתי, כאשר כל תימה התייחסה לשיטת התערבות שנקבעה מראש.

כל סוג התערבות היוותה תימה כאשר כל תימה כללה שלוש תת-תימות. 

1. התערבות של הנחיות מקדימות: 

1.1. הרצון לכבד את דעתו ועמדותיו של האדם עם הדמנציה; 1.2.  החזרת השליטה לבן המשפחה המטפל בתוך מצב של חוסר ודאות; 1.3.  חשיבה של בן המשפחה המטפל על סוף חייו.

2. התערבות של שימוש בטכנולוגיה בסוף החיים:

2.1. טכנולוגיה ככלי טיפולי לצד הצורך במגע אנושי רגיש; 2.2. טכנולוגיה ככלי להתמודדות עם אובדן התקשורת באנשים עם דמנציה; 2.3. דילמות אתיות ורגשיות של בני משפחה בשימוש בטכנולוגיה בסוף החיים.

3. התערבות של המתת חסד:  

3.1. רצון בני המשפחה המטפלים להפחית סבל של בן משפחתם ולסיים את חייו בכבוד הראוי לו; 3.2. הקונפליקט בין הקלת הסבל לשמירה על ערכים; 3.3. חוסר התאמה של המתת חסד בשלבים המתקדמים של דמנציה.

רוב המשתתפים הביעו תמיכה בהנחיות מקדימות, מתוך רצון לשמר את רצון האדם כאשר יהיה כבר חסר יכולת ביטוי. גם השימוש בטכנולוגיה זכה לתמיכה, בעיקר ככלי לתקשורת אלטרנטיבית להבנת צרכים פיזיים בשלבים מתקדמים, אך עורר גם חשש מאובדן המגע האנושי והקשר הרגשי. לעומת זאת, המתת חסד עוררה התנגדות רחבה, בעיקר מסיבות דתיות, מוסריות וחוקיות. חלק מהמתנגדים הביעו תסכול על כך שאינם יכולים להקל על סבלו של יקירם בדרכים אחרות. 

הממצאים מדגישים את המורכבות הרגשית, הערכית והחברתית של בני המשפחה המטפלים, הפועלים לא רק מתוך אחריות רפואית אלא מתוך מסירות עמוקה לשמירה על כבוד, זהות ורצון האדם עם הדמנציה גם בשלבים בהם קולו כבר נדם. רגע אבחון הדמנציה נראה כרגע קריטי עבור בני המשפחה, אשר כיום הוא אינו מלווה באופן המותאם בעבורם, ואנו ממליצים על סל ליווי מקיף עבור בני משפחה אלו, סל אשר יכול לסייע להם ברמה הרגשית, הפרקטית ואף המשפטית, ומסוגל לסייע בהפחתת חרדה וחוסר האונים המלווה לא פעם את בני המשפחה המטפלים באנשים עם דמנציה.