כוונות לטיפול באח/ות עם מוגבלות שכלית-התפתחותית: תרומתם של גורמים אישיים, משפחתיים וחברתיים

אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית (מש״ה) מתמודדים עם לקות קוגניטיבית וקשיים ניכרים בהתנהגות מסתגלת, ועל כן הם נזקקים לעזרת הזולת בתפקודי היום־יום לאורך חייהם. בעשורים האחרונים עלתה תוחלת חייהם של אנשים עם מש״ה בהתמדה, וכיום רבים מהם צפויים להמשיך לחיות שנים רבות לאחר הזדקנות הוריהם ואף לאחר פטירתם. מציאות זו מעלה ביתר שאת את סוגיית הטיפול באדם עם המוגבלות לאחר לכת ההורים – סוגיה שהחלה להיחקר רק בשנים האחרונות. אחים/יות (להלן: אחים) לאנשים עם מש״ה נוטים לא אחת, ולעיתים כבר מילדותם, למלא תפקידים טיפוליים שלעיתים אינם תואמים את גילם, תופעה המוכרת בספרות כ"פרנטיפיקציה"; ואף עשויים להיתפס כמועמדים "טבעיים" לקחת על עצמם את תפקיד הטיפול באחיהם בעתיד. אולם, הכוונות העתידיות של אחים ליטול על עצמם תפקידי טיפול נחקרו באופן ראשוני בלבד.                                                                                 

מטרת המחקר הייתה  לבחון את כוונות הטיפול העתידיות של אחים באחיהם עם מש״ה, תוך הישענות על מודל "הבגרות המוקדמת" של ברטון(Burton, 2007) , המתמקד בסיבות ובמשמעויות של פרנטיפיקציה. באופן ייחודי, המחקר בוחן את התרומה של גורמים אישיים (פרנטיפיקציה, מסוגלות עצמית, בריאות נפשית), משפחתיים (קשר בין אחים), וחברתיים (תמיכה חברתית נתפסת) לכוונותיהם העתידיות של אחים עם התפתחות תקינה ליטול אחריות טיפולית כלפי אחיהם עם מש״ה.                                   

במחקר, שנערך בשיטת חתך כמותני, השתתפו 97 אחים לאנשים עם מש״ה בגילאי 18-50. הממשתפים גויסו באמצעות הפצת שאלון מקוון ברשתות החברתיות וגם במרכזים המעניקים שירותים לבני משפחה לאנשים עם מש״ה, וכן באמצעות מדגם ״כדור שלג״. המשתתפים ענו על השאלונים הבאים: שאלון תחומי האחריות של המטפל העתידי (Future Caregiving Responsibility; Griffiths & Unger, 1994); שאלון פרנטיפיקציה (Parentification Inventory; Hooper & Wallace, 2010), הכולל שלושה ממדים (פמ״ה= פרנטיפיקציה מונחית הורים, פמ״א= פרנטיפיקציה מונחית אח, ויתרונות נתפסים מפרנטיפיקציה); שאלון בריאות נפשית (Mental Health Inventory; Strand et al., 2003); שאלון מסוגלות עצמית (The New General Self-Efficacy scale; Chen et al., 2001); שאלון איכות חוויית האחאות (Sibling Experience Quality Scale; Sommantico et al., 2020, הכולל חמישה ממדים (קרבה, עימות, קנאה, דחיקה עצמית לשוליים, ודאגה); שאלון תמיכה חברתית נתפסת (Multidimensional Perceived Social Support; Zimet et al., 1988); ושאלון דמוגרפי אשר נבנה במיוחד למחקר זה.

ממצאי המחקר מצביעים על קשר בין כוונות טיפול עתידיות באח/ות (להלן: אח) לבין המשתנים הבאים: יתרונות נתפסים מפרנטיפיקציה, קשר בין אחים (בממדים קרבה, עימות, וקנאה), בריאות נפשית, ותמיכה חברתית נתפסת. כך שככל שהאחים דיווחו על יותר יתרונות נתפסים מהפרנטיפיקציה, קשר אחים קרוב יותר ופחות תחושות עימות וקנאה, בריאות נפשית גבוהה יותר, ורמות גבוהות יותר של תמיכה חברתית נתפסת, כך הם העידו על רמות גבוהות יותר של כוונות טיפול עתידיות באחיהם. בבחינת מודל רב משתני היררכי, נמצא כי יתרונות נתפסים מפרנטיפיקציה קשורים לעלייה בכוונות טיפול עתידיות. עם זאת, כאשר נוסף המשתנה קשר בין אחים, נמצא כי ממד הקרבה בין אחים מסביר כוונות טיפול עתידיות גבוהות יותר, בעוד שממד העימות מנבא כוונות נמוכות יותר. המודל המלא מסביר כמחצית (49.2%) מן השונות בכוונות הטיפול העתידיות של האחים, כאשר התרומה המרכזית להסבר השונות נבעה מגורמי הקשר בין האחים (קרבה ועימות). בבדיקת מודל התיווך, נמצא כי ממד הקרבה במשתנה קשר בין אחים תיווך בין שני ממדי הפרנטיפיקציה הבאים: פרנטיפיקציה מונחית הורים ויתרונות נתפסים מפרנטיפיקציה, לבין כוונות טיפול עתידיות באחים. פרנטיפיקציה מונחית אחים לא נמצאה מובהקת סטטיסטית.

ממצאי המחקר מדגישים כי חוויית הפרנטיפיקציה אינה רק תופעה של נטילת תפקידים טיפוליים בילדות, אלא משאב פוטנציאלי המעצב את כוונות הטיפול העתידיות. נראה כי המשמעות שמייחסים האחים לחוויות אלו, לצד איכות הקשר ביניהם, הם שיקבעו אם התפקידים הטיפוליים בילדות ייתפסו כנטל שיש להפסיקו בבגרות, או כבסיס לנכונות להמשיך ולטפל בעתיד. מבחינה תיאורטית, הממצאים מעידים כי כוונות הטיפול העתידיות של אחים באחיהם עם מש״ה אינן תוצר בלעדי של נסיבות חיצוניות או אילוצים משפחתיים, אלא קשורות באופן הדוק לאופן שבו האחים מפרשים את חוויותיהם לאורך החיים. עצם החוויה של לקיחת תפקידים בגיל צעיר אינה בהכרח מכבידה או שלילית, אלא עשויה – כאשר היא נחווית כבעלת משמעות וכמקור להכרה, להפוך למשאב שמעודד נכונות עתידית לקחת את תפקיד המטפל. כמו כן, הממצאים ממקמים את חוויית האחאות כציר מרכזי להבנת תהליכי גיבוש אחריות טיפולית עתידית; איכות הקשר – חוויה של קרבה, תורמת לנכונות להמשיך ולטפל באח גם בעתיד. בכך, המחקר מציע תפיסה רחבה ורב ממדית של פרנטיפיקציה. מבחינה יישומית, משמעות הממצאים היא כי התערבויות ותוכניות תמיכה אינן יכולות להישען רק על מיפוי תפקידי האחים או הערכת מצבם של ההורים, אלא נדרשת השקעה ישירה בבניית קשרים בין-אישיים מיטיבים בין האחים עצמם. טיפוח קשרי אחאות קרובים והכרה בחשיבות התרומה של האחים כבר מגיל צעיר, עשויים להגביר את תחושת המסוגלות שלהם לקראת העתיד. ממצאי המחקר מצביעים על צורך בהכנה מוקדמת, שאינה מתמצה בהכנת האח ל"נטילת אחריות", אלא בעיבוד חוויות ילדות ומסגורן, כך שיחווה אותן כתהליכי התבגרות ייחודיים ובעלי פוטנציאל חיובי, התלויים בהקשר הרגשי והחברתי במשפחה.