נולדו לאתגר: הסתגלות וצמיחה אישית של בוגרים שגדלו עם הורה עם מוגבלות נפשית או שכלית

English שלחו לחבר
סטודנט/ית
ושלר דורית
שנה
2019
תואר
PhD
תקציר

ההתקדמות בשיח ובחקיקה בתחום הזכויות עבור אנשים עם מוגבלות, הובילה רבים מהם לממש את זכותם בתחומי חיים רבים וביניהם הזכות להינשא וללדת ילדים. רוב המחקר עד כה התמקד בחוויית ההורות של אנשים עם מוגבלות, בעוד שהשלכות הורות זו על ילדיהם לאורך חייהם ונקודת המבט של הילדים עצמם זכו להתייחסות מועטה.

לאור המודל התאורטי של וולנדר ושותפיו  (Wallander et al., 1989), מטרתו של מחקר זה הייתה לבחון את תרומתם של משאבים תוך-אישיים (אוריינטציית התקשרות והערכה עצמית), גורמים חברתיים-אקולוגיים (תמיכה חברתית) ואסטרטגיות התמודדות המייצגים גורמי הגנה, להסתגלות (בריאות נפשית) ולצמיחה אישית של בוגרים אשר להוריהם מוגבלות נפשית או שכלית (גורם סיכון המיוצג במחקר זה כדחק נתפס וקשר עם הורה בילדות). בחינה זו נעשתה בהשוואה  לאוכלוסיית ביקורת של בוגרים שגדלו עם הורה ללא מגבלה .

מאתיים וחמישה עשר בוגרים בגילאי 25-55 השתתפו במחקר הנוכחי: 100 שגדלו להורה/ים  עם מוגבלות  ו-115 שגדלו להורים ללא מגבלה.  גיוס המשתתפים נעשה באמצעות מסד הנתונים של הבטוח הלאומי וכן באמצעות פניה לאנשי מקצוע  ופרסום ברשתות החברתיות.

מחקר זה נערך בגישה משולבת. חלקו הראשון של המחקר היה כמותי ועשה שימוש בכלים הבאים:   דחק נתפס- PSS  (Cohen, Kamarck, & Mermelstein, 1983);;   התקשרות להורים- PBI (Parker, Tupling & Brown, 1979); אוריינטציית התקשרות- ECR  (Brennan, Clark & Shaver, 1988) ; הערכה עצמית-   RSIS (Rosenberg, 1965); תמיכה חברתית- MSPSS (Zimmet et al., 1988); אסטרטגיות התמודדות- COPE (Carver et al., 1989); רווחה נפשית- MHI (Veit & Ware, 1983) וצמיחה אישית- PTGI (Tedeschi & Calhoun, 1996).

 

בשלב הכמותי של מחקר זה השערות המחקר אוששו בצורה חלקית. כמשוער, ילדים להורים עם מוגבלות דווחו על רמות דחק גבוהות יותר בהשוואה לאלו אשר גדלו עם הורים ללא מגבלה. בנוסף, הדחק זוהה כמתווך משמעותי של הקשר בין ילדות להורה עם מגבלה לבין בריאות נפשית וצמיחה אישית של משתתפי המחקר.בשל גוף הידע המועט הנוגע לאוכלוסיה זו נעשה בנוסף שימוש במתודה איכותנית בכדי לאפשר נקודת מבט נוספת וידע מעמיק  יותר על תופעה ייחודית זו. תשעה ממשתתפי השלב הכמותי של המחקר, אשר גדלו עם  הורים עם מגבלה, לקחו חלק בראיונות עומק.

משתתפים עם הורים עם מגבלה דיווחו על רמות נמוכות יותר של טיפול אבהי ואימהי לעומת אלו שגדלו עם הורה ללא מגבלה. מממצאי המחקר עלו הבדלים בסגנונות ההורות בין שתי קבוצות אלו כך ילדים להורים עם מגבלה דיווחו על  רמות גבוהות יותר של דפוס של שליטה ללא חיבה (affectionless control) לעומת דפוס של הורות אופטימלית שהציגו אלו עם הורים ללא מגבלה. הילדים שגדלו עם הורים עם מגבלה דיווחו על רמות נמוכות יותר תמיכה חברתית  ושל  בריאות נפשית בהשוואה למי שגדלו עם הורים ללא מגבלה.

האפיונים המשותפים לקבוצות אלו  מעניינים ומפתיעים ועלו על הציפיות כפי ששוערו במחקר. השערות המחקר הניחו שהבדלים יימצאו בין הקבוצות בכל משתני המחקר אך בפועל לא נמצאו הבדלים ברמות ההערכה העצמית, אסטרטגיות התמודדות, אוריינטציית התקשרות וצמיחה אישית בין מי שגדלו עם הורה עם מגבלה לאלו שגדלו עם הורה ללא מגבלה.

שש התמות שזוהו בשלב האיכותני של המחקר והתייחס אך ורק למשתתפים אשר הוריהם עם מגבלה הן: מיעוט המידע  לגבי מגבלת ההורה ומשמעותה, והצורך להתמודד עם עמימות בנוגע למידע זה;  תפקידם של בני המשפחה המורחבת בילדותם ובחייהם בהווה כמטפלים וכהורים חליפיים; החיפוש המתמיד אחר דמויות בוגרות משמעותיות כמודלים לחיקוי; התחושות המעורבות שהם נושאים כלפי ההורה הנתפס גם כנטל; חילופי התפקידים בגיל צעיר והעול המוטל עליהם במהלך חייהם כתוצאה מכך; השאיפה המתמדת להצליח כנגד כל הסיכויים ולהוכיח את ערכם לעולם.  במחקר הנוכחי נערך שילוב  בין תמות אלו שעלו במחקר האיכותני לבין ממצאיו של המחקר הכמותי, שילוב אשר איפשר הבנה מעמיקה יותר של החוויות של ילדים אשר נולדו להורה עם מגבלה.

 

בנוגע להתקשרות להורה (PBI) טיפול אבהי נמצא כממתן את הקשר בין ילדות להורה עם מגבלה ודחק נתפס. ממצא זה מדגיש את תפקידם החשוב של אבות ושל הקשר אב-ילד וההתייחסות הנדרשת לקשר זה, התייחסות החסרה לאור המשקל המשמעותי יותר המושם לרב בעולם המחקר והטיפול דווקא על הקשר בין הילד לאמו. תחושות הבושה המלוות את היותם ילדים להורה עם מגבלה כפי שהם מתארים אותן והתחושות המעורבות אשר הם חשים כלפי ההורה  עשויות היו גם לשחק תפקיד בקשר שהתפתח עם ההורה.

נמצא כי אוריינטציית התקשרות נמנעת מתווכת את הקשר בין דחק נתפס ובריאות נפשית כך שככל שההתקשרות הנמנעת חזקה יותר רמות הבריאות הנפשית גבוהות יותר. הצורך המתמיד להסתיר את "הסוד" המשפחתי שהוא ההורה עם המגבלה,  בשילוב תפיסות חברתיות שליליות לגבי מגבלה עשוי היה לתרום להתפתחות דפוסי הימנעות אלו.

תמיכה חברתית לא נמצאה כמתווכת את הקשר בין דחק לצמיחה אישית ובריאות נפשית על אף שבשתי הקבוצות במחקר דווח על רמות גבוהות של תמיכה חברתית. בקרב אלו שגדלו עם הורה עם מגבלה התפיסה של מערכת חברתית תומכת בחייהם היום עשויה להיות תוצר של שיעור החיים החשוב שרכשו מהליווי של בני המשפחה המורחבת ודמויות בוגרות משמעותיות בחייהם.

בדומה, גם הערכה עצמית לא נמצאה כממתנת את הקשר בין דחק לצמיחה אישית ובריאות נפשית אך רמות גבוהות של הערכה עצמית דווחו גם על ידי מי שגדלו עם הורה עם מגבלה וגם על ידי אלו שגדלו עם הורים ללא מוגבלות. המקור להערכה עצמית גבוהה של מי שגדלו להורה עם מגבלה  עשויה להימצא בתחומי האחריות הנרחבים והתפקידים שמילאו מגיל צעיר, התמודדויות בהן עמדו בהצלחה.

 

התמודדות ממוקדת בעיה נמצאה כמתווכת בקשר בין דחק לבריאות נפשית כאשר ככל שהיכולת להפעיל אסטרטגיות פתרון בעיות גבוהה יותר, הבריאות הנפשית טובה יותר. התפקידים הנוספים שמילאו בבית מגיל צעיר אלה אשר גדלו להורה עם מגבלה עשויים להוות בסיס לפיתוח יכולות אלו של התמודדות. ייתכן שהמשפחה המורחבת אשר היוותה דוגמא להתגייסות למשימה של תמיכה וליווי בילדותם גם היא מהווה מקור לגישה מעשית לפתרון בעיות. התמודדות ממוקדת רגש הראתה תוצאות הפוכות כאשר הדחק הנתפס כתוצאה מהילדות להורה בעל מגבלה היה בעל השפעה גבוהה יותר על צמיחה אישית עבור מי שהפעילו יותר אסטרטגיות התמודדות ממוקדות רגש. ממצא זה תואם את נטייתם לכיוון התמודדות ממוקדת בעיה.  החוויה של ילדות להורה עם מגבלה היא מקור לדחק נתפס גדול יותר אשר אותותיו ניכרים בדפוסי ההתקשרות להורה, בתפיסת התמיכה החברתית וברמות הבריאות הנפשית. עם זאת, בכל יתר התחומים לילדות להורה עם מגבלה לא היו השלכות משמעותיות כפי ששוער. דבר זה יכול להיות סמן להשפעות של חוויות חיים מגוונות, בשלבים שונים בהתפתחות וההתבגרות על ההסתגלות והצמיחה האישית ובעיצוב המבוגרים אשר הפכו להיות.

ממצאי מחקר זה יתרמו להעמקת ההבנה של קובעי המדיניות  בתחום הזכויות של אנשים עם מוגבלויות בכלל ובפרט בתחום ההורות. מחקר זה מפנה זרקור לצרכיהם הייחודיים של מי שנולדו להורים עם מגבלה ובני משפחותיהם  ועשוי לסייע בפיתוח תוכניות מותאמות להתמודדות עם  האתגרים העומדים בפניהם.

מספר המלצות שעלו במחקר זה כוללות את החשיבות בזיהוי משפחות אלו מוקדם ככל הניתן; פיתוח ויישום תוכניות תמיכה להורים אלו וצרכיהם הייחודיים; הצורך בהסברים כנים וברורים לגבי מגבלת ההורה ומשמעותה; פיתוח מענים לתמיכה בילדים אלו ובבני המשפחה המורחבת ובעיקר, הצורך להכיר בילדים הנולדים להורים עם מוגבלות, לבחון את צרכיהם ולתכנן מענים למשפחתם בעת ילדותם.  אולי כדאי לסיים באמירה שלך שלא די להעניק זכויות ולאפשר ללדת יש לספק מענים כדי שלילדים אלה תהיה ילדות טובה ככל האפשר.